LE STÉRILET HORMONAL MIRENA DE BAYER a fait exploser le nombre de femmes qui se sont regroupées, reconnues dans (tous) les effets secondaires indésirables de ce produit. Que va faire l’Agence nationale de sécurité du médicament ? Que va faire l’association : Victimes des Stérilets Hormonaux ? La parole est donnée à la secrétaire du mouvement côté Belgique.

Au départ, il y a un groupe Facebook qui a été créé dans le but de pousser les personnes qui subissent des effets secondaires à faire des déclarations de pharmacovigilance. Le but, c’était de faire remonter au niveau des institutions légales que : oui, attention, on a un problème. Pas seulement venir se plaindre sur Facebook : –  Mon Dieu, ça ne va pas – Je n’ai plus de libido – J’ai des idées noires – Je suis dépressive… Au départ, c’était pousser les personnes à faire des déclarations de pharmacovigilance et le groupe Facebook a explosé mais très rapidement. Elles étaient quelques centaines (au début) et au bout de 3, 4 mois il y avait : 22.000 personnes. On s’est dit : Il y a des choses à faire.

On m’a posé un stérilet après la naissance de ma fille et c’est vrai que je n’étais vraiment pas bien dans ma peau. Je suis quelqu’un de fort gai, très active…Mais là, j’étais tout le temps crevé, plus envie de rien. Il y avait des jours, je reprenais ma bagnole pour rentrer chez moi et je me disais : Si j’accélère bien sur la borne centrale avec cette musique…elle est bonne pour mourir…Oui, mais c’est un truc de dingue. J’avais 26 ans à l’époque. J’avais tout pour être heureuse. J’ai un mari qui est génial, franchement. Chapeau quand je vois ce qu’il supporte le pauvre. J’ai une petite fille qui est vraiment aux anges. On est en train de faire construire notre maison. Donc, aucune raison valable d’être comme ça. J’ai commencé à m’interroger. À interroger mon médecin. Le médecin m’a dit : Mais non, vous venez d’avoir un enfant, c’est normal. Le retour au travail, le stress…il n’y a pas de souci. Et puis, un jour, je me réveille le matin avec une douleur au ventre insoutenable. Je ne savais plus me lever. Je vais en vitesse aux urgences gynéco. J’apprends que mon stérilet a migré. En fait, il s’est déplacé et il a commencé à perforer ma trompe de Fallope…La totale. On va devoir me le retirer (stérilet). Je ne sais pas si un jour je pourrai avoir un deuxième enfant parce qu’il y a quand même une partie de mon corps qui est abimé. On me retire le stérilet et puis j’oublie un peu cette période. C’est un mauvais souvenir…Puis, je commence à voir des articles paraître l’année passée (2017) sur le stérilet…Bordel, il y a d’autres femmes qui ont vécu la même chose que moi ! C’est comme ça que je suis arrivée sur le groupe Facebook.

Il y a beaucoup de personnes qui nous demandent si l’on veut aller en recours en justice contre les sociétés qui ont créé ce stérilet. Ce n’est pas du tout, du tout, du tout notre manière de penser. Nous pensons que c’est une perte de temps, une perte d’énergie, une perte d’argent énorme. Parce qu’on ne sera jamais faire face à une société qui est multimilliardaire et présente dans le monde entier.

Il y a des groupements qui se sont faits aux États-Unis et au Canada. On sait bien que là-bas, les procès c’est vraiment quelque chose de récurent dans la protection des victimes, et cetera. Et jusque là, tout le monde a perdu en procès contre eux. Donc, c’est hors de question. On ne veut pas se lancer là-dedans. Nous, on a décidé de batailler sur un autre plan dans le sens où on a décidé de travailler en collaboration avec l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé en France, mais également européen. Le but, c’est d’améliorer la notice et obliger les médecins à donner l’information aux patients. On est vraiment plus dans l’information correcte des patients et des médecins. Le but, c’est que le stérilet soit placé aux femmes pour qui, il est nécessaire. – Je comprends bien, il y a beaucoup de personnes qui nous disent : Il vaut mieux faire un bon procès…Mais on pense que c’est mieux d’informer le consommateur correctement et que chaque personne soit consciente de ce qui se passe que d’espérer un jour peut-être de récupérer des sous sur un procès et dédommager les victimes.

Il faut savoir que c’est l’Agence nationale de sécurité du médicament et les instances européennes qui peuvent retirer un médicament ou un stérilet.

Dans un deuxième temps, si l’on voit que la balance-bénéfice risque n’est pas bonne et qu’il y a trop de risques de le laisser sur le marché, il faudra travailler en partenariat avec l’Agence nationale du médicament de façon à ce qu’à un moment donné si l’on doit le retirer sur le marché, on puisse apporter notre pierre à l’édifice…C’est vraiment notre cheval de bataille en fait. Ce n’est pas un tribunal qui va pouvoir dire : Maintenant, on retire ça du marché. C’est vraiment les instances sanitaires et médicales.

Cela va faire un an que l’association a été créée et on a déjà finalisé cette partie-là…Notre grosse victoire est d’arriver pratiquement à 3.000 déclarations de pharmacovigilance par rapport aux effets secondaires du stérilet.

Mais ce que l’on constate aussi, c’est qu’il y a énormément de gens sur le réseau social qui nous suivent, mais il y a très, très peu de femmes qui sont prêtes à un moment donné à quitter leur confort du réseau social et de leurs petits témoignages pour aller plus loin. Donc, on a 22.000 personnes qui sont membres de notre groupe et l’on a seulement 600 adhérentes dans notre association. La proportion est vraiment très faible. On essaye d’aider tout le monde qu’elles soient adhérentes ou pas. On trouve cela dommage qu’à un moment donné – la femme – ne se dise pas : Ok, moi ça m’est arrivé…Je suis venue chercher mon information qui m’a aidé à un moment donné, mais je ne vais pas aider – la femme – de demain – ma fille, ma petite-fille à faire face à ce problème (? ) On se rend compte que les femmes, elles ont leurs problèmes aujourd’hui et elles ont besoin d’aide aujourd’hui. On est vraiment dans une société de consommation. Au jour J, on a besoin d’aide. Demain, j’ai oublié que j’ai eu besoin de cette aide. Et après-demain, je tourne la page et tant pis pour les suivantes. Et c’est ça, aujourd’hui qui pose problème dans l’association. Tant qu’elles sont concernées directement, elles sont actives, elles viennent nous aider. Mais dès, qu’elles ne sont plus concernées directement, ça, passe à la trappe.

Il n’y a pas que le stérilet. C’est un problème de conscientisation par rapport à la contraception de la femme. On a envie que les femmes reprennent ça en main et arrête de se laisser diriger (quelque part j’ai envie de dire) par les hommes parce qu’on n’ est pas les seules à devoir faire attention de ne pas tomber enceinte, de ne pas avoir un enfant…C’est un problème de société générale. Et là, pour le moment, la femme porte un peu toute seule son fardeau de la contraception. C’est dommage.

GAELLE BECKERS – VICTIMES DES STERILETS HORMONAUX SUR FACEBOOK + SITE INTERNET DE L’ASSOCIATION : https://svh-asso.org